Une grande étude visant à recueillir l’expérience des patient·e·s vivant avec une sclérose en plaques (SEP)

Une grande étude visant à recueillir l’expérience des patient·e·s vivant avec une sclérose en plaques (SEP) est initiée par le laboratoire français Roche SAS avec MoiPatient et les associations de patients partenaires SEP’Avenir, Notre Sclérose, APF France handicap, LFSEP, SEP Rhône Alpes Dauphiné et Aventure Hustive.

 Cette étude a pour objectif d’élaborer un questionnaire permettant de mesurer l’impact de la sclérose en plaques sur la vie quotidienne des patients, un Patient Reported Outcome (PRO). Conformément aux rapports de la Haute Autorité de santé sur l’utilité des PRO, ces derniers aident les patients à identifier leurs symptômes les plus importants et à mieux les communiquer. En donnant aux patients et aux professionnels un vocabulaire commun, ce questionnaire va faciliter la communication entre les deux parties. Les PRO aident les professionnels à discuter avec les patients de leurs difficultés dans le soin, ils identifient ainsi plus précocement ou davantage de symptômes. Un suivi plus efficace et des prises en charge plus adaptées peuvent alors être mises en place, conduisant à des impacts cliniques très concrets et parfois importants comme l’amélioration de leur qualité de vie.
                    
Vous êtes atteint de sclérose en plaques ? Vous connaissez mieux que personne ses conséquences sur votre vie quotidienne. Le partage de votre expérience peut être extrêmement utile pour contribuer à améliorer les connaissances sur les manières de maintenir les activités et les relations sociales qui nous sont chères. 

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